Dementie is niet voor iedereen gelijk
We denken bij dementie vaak aan een ziekte die iedereen even hard kan treffen. De cijfers vertellen een ander verhaal. Volgens het CBS (2022) wordt de diagnose dementie tot twee keer zo vaak gesteld bij mensen in de laagste inkomensgroep als bij mensen in de hoogste. Mensen met dementie hebben gemiddeld een lager inkomen en leven vaker onder de armoedegrens.
Die scheve verdeling is het vertrekpunt van de Kennisagenda Bestaansonzekerheid en Dementie, opgesteld door onderzoekers Jonathan Berg, Jeroen van Wijngaarden en Lieke Oldenhof van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM), in opdracht van ZonMw. Op basis van zo'n 130 publicaties en 29 interviews met kennisexperts, professionals en mensen met dementie brengen zij in kaart hoe bestaansonzekerheid — onzekerheid over inkomen, huisvesting, gezondheid, ontwikkeling en sociaal netwerk — en dementie elkaar over en weer beïnvloeden.
Onderstaande grafiek laat het verband zien: het aantal alzheimer-/dementiediagnoses per 1.000 personen loopt op naarmate het inkomen daalt.
Bron: CBS 2022 (totaal). De laagste inkomensgroep telt circa twee keer zoveel diagnoses als de hoogste.
| 1 (laagste) | 10 | |
| 2 | 8 | |
| 3 | 7 | |
| 4 | 6 | |
| 5 | 7 | |
| 6 | 6 | |
| 7 | 6 | |
| 8 | 6 | |
| 9 | 6 | |
| 10 (hoogste) | 5 |
Een ziekte die ongelijkheid weerspiegelt
Waarom treft dementie mensen in bestaansonzekerheid harder? De kennisagenda gebruikt het denkkader van de socioloog Pierre Bourdieu en onderscheidt drie soorten hulpbronnen: materiële (geld, goede huisvesting), sociale (een netwerk dat steun kan bieden) en culturele (opleiding, kennis, gezondheidsvaardigheden). Wie weinig van deze hulpbronnen heeft, loopt langs meerdere wegen een hoger risico.
De mechanismen grijpen op elkaar in. Chronische stress door geldzorgen en een onzekere woonsituatie verhoogt het risico op dementie. Daar komt vaker een ongezondere leefstijl bij, meer co-morbiditeit (diabetes, hoge bloeddruk, depressie) en een ongezondere leefomgeving — denk aan luchtvervuiling of buurten zonder veilige plek om te bewegen. Sociaal isolement en eenzaamheid, die vaker voorkomen bij weinig sociale hulpbronnen, zijn op zichzelf risicofactoren. En een hogere opleiding met cognitief uitdagend werk beschermt juist, via het idee van de ‘brein reserve’ — bescherming die bij mensen met weinig culturele hulpbronnen ontbreekt.
Migratieachtergrond speelt eveneens mee: bij mensen met een Turks-Marokkaanse of Surinaams-Hindoestaanse achtergrond ligt de prevalentie van dementie volgens onderzoek drie tot vier keer hoger dan bij de van oorsprong Nederlandse bevolking.
Een pijnlijke conclusie van de onderzoekers: preventiecampagnes bereiken vooral ‘de hoogopgeleide, gezondheidsbewuste en financieel gezonde mensen’ — waardoor de ongelijkheid in hersengezondheid eerder groeit dan krimpt. Of, zoals een hoogleraar neuro-epidemiologie het stelt: ‘Als je nog moet kijken hoe je de volgende maand moet rondkomen, dan ben je niet bezig met je dementierisico over 20, 30 jaar.’
En andersom: dementie duwt mensen verder de onzekerheid in
Het verband werkt twee kanten op. Dementie veroorzaakt of versterkt óók bestaansonzekerheid — en dat begint vaak al vóór de diagnose. Onderzoekers noemen verslechterende financiën zelfs ‘de kanarie in de kolenmijn’ van naderende dementie: betalingsachterstanden en dalende kredietscores lopen mee met de cognitieve achteruitgang, jaren voordat iemand een diagnose krijgt.
Na de diagnose stapelen de gevolgen zich op:
- Mensen met dementie op jonge leeftijd verliezen hun baan en daarmee hun inkomen.
- Mantelzorgers gaan minder werken of vallen uit — in Nederland heeft de helft van de mantelzorgers nog taken voor werk of gezin.
- Financieel beheer wordt overgenomen; bij te weinig kennis of draagkracht ontstaat — soms onbedoeld — schade.
- Er is een reëel risico op financieel misbruik, van babbeltrucs tot misbruik van het persoonsgebonden budget.
Zo ontstaat een vicieuze cirkel waarin gezondheid en bestaanszekerheid elkaar naar beneden trekken — het hardst voor wie al kwetsbaar begon.
Te laat in beeld: van laatsignalering tot crisisopname
Een rode draad door het rapport is laatsignalering. Waar vroegsignalering het doel is, wordt de diagnose bij mensen met gestapelde kwetsbaarheden, een lage sociaaleconomische status of een migratieachtergrond vaak pas gesteld ná een acute crisis. Signalen worden toegeschreven aan ‘ouderdom’, er rust een taboe op dementie, en angst voor kosten houdt mensen weg bij de huisarts.
Die late start zet zich door tot in het verpleeghuis: mensen in bestaansonzekerheid hebben een grotere kans op een crisisopname — een noodingreep binnen 24 uur, zonder keuze in locatie, na een periode van suboptimale zorg en een overbelaste mantelzorger. Financiële drempels spelen ook hier: zodra een indicatie is afgegeven, valt zorg onder de Wet langdurige zorg (WLZ) met een eigen bijdrage die de WMO niet kent — reden voor sommigen om die indicatie uit te stellen.
De drempel die ons direct raakt: toegang tot zinvolle dagbesteding
Nederland heeft veel voorzieningen die goed leven met dementie mogelijk maken — van informatie tot dagbesteding. Maar de toegang ertoe is ongelijk verdeeld. Mensen in bestaansonzekerheid maken er minder gebruik van: deels door kosten, deels door bureaucratie (een indicatie nodig, WMO versus WLZ), deels doordat het ontbreekt aan de gezondheidsvaardigheden om de weg te vinden in een complex systeem.
Een onderzoeker van Movisie benoemt het concreet:
‘Het brengt kosten met zich mee, bijvoorbeeld eigen risico, eigen bijdrage voor dagbesteding, vervoer (…) Deze kosten kunnen soms een factor zijn voor mensen om wel of niet naar dagbesteding te gaan. Daar zie je die ongelijkheid ook wel.’
En juist dagbesteding is geen luxe. Want wat beschermt tegen cognitieve achteruitgang — en het leven met dementie draaglijker maakt — is precies het tegenovergestelde van isolement.
Wat beschermt — en waar techniek kan helpen
Dezelfde kennisagenda somt op wat helpt. Sociale interactie en een gevoel van verbondenheid beschermen tegen cognitieve achteruitgang. In de preventie-aanbevelingen (Hussenoeder et al., 2018; Livingston et al., 2020) staan onder meer sociale interactie stimuleren, een cognitief actieve levensstijl en cognitief stimulerende activiteiten. Een onderzoeker vat de beschermende factoren mooi samen:
‘Actief blijven, participeren, nieuwe verbindingen aangaan, kunst kijken, muziek luisteren en nieuwe mensen ontmoeten — dat zijn remmers.’
Hier raakt het rapport aan waar wij dagelijks mee bezig zijn. De BrainTrainerPlus™ is gebouwd rond precies die activeringen: samen een quiz doen, muziek herkennen en meezingen, herinneringen ophalen, in gesprek raken. Twee lessen uit het onderzoek vertalen zich rechtstreeks naar de praktijk:
- Persoonsgericht in plaats van standaard. De onderzoekers pleiten voor contextgevoelig beleid en persoonsgerichte ondersteuning — geen eenheidsworst. De BrainTrainerPlus™ stelt niveau, onderwerpen en tempo per cliënt in, zodat de activiteit past bij de persoon.
- Gelijke toegang binnen de instelling. Wanneer een zorginstelling kwalitatief goede cognitieve activering aanbiedt in de huiskamer of op de dagbesteding, krijgt iedere bewoner daar toegang toe — los van wat thuis financieel of qua netwerk wél of niet mogelijk zou zijn. Zo helpt techniek om verschillen niet groter te laten worden.
We willen hier eerlijk in zijn: een touchscreen voorkomt geen dementie en lost bestaansonzekerheid niet op. Dat is werk van beleid, preventie en de bredere zorg. Maar voor de mensen die mét dementie leven, kan gelijke toegang tot zinvolle, persoonsgerichte activiteit wél een verschil maken in hoe hun dagen eruitzien.
Van zorg- naar welzijnsparadigma
De kennisagenda plaatst dit in een groter verhaal: de beweging naar vermaatschappelijking van de zorg en de verschuiving van een zorg- naar een welzijnsparadigma — dementie minder als puur medisch probleem, meer vanuit de levensloop en de betekenis voor mensen zelf, zoals in de Sociale Benadering Dementie. De onderzoekers waarschuwen daarbij scherp: als zorg sterker bij het eigen netwerk wordt neergelegd, dreigen de lasten juist ongelijk verdeeld te blijven, omdat mensen in bestaansonzekerheid vaker een netwerk met beperkte draagkracht hebben. De grote vraag die zij stellen: welke mate van ongelijkheid in toegang tot dementiezorg vinden we acceptabel — en wat is de ondergrens die we willen bewaken?
Lees de kennisagenda
De volledige Kennisagenda Bestaansonzekerheid en Dementie (Berg, Van Wijngaarden & Oldenhof, ESHPM, september 2024) is via de Erasmus Universiteit te downloaden. Het is een rijk en eerlijk vertrekpunt voor iedereen die nadenkt over hoe we dementiezorg toegankelijker en persoonsgerichter maken.
Communicatie door plezier, ook als woorden wegvallen.